Her kjem eit innlegg dedikert til matpakken! Like før skulen begynte igjen bestilte eg to matboksar frå Junaiten – spent på om det var eit godt kjøp eller ei. Vi har vore svært godt fornøgd! Grunnen til at eg valgte desse var at her var fleire små rom, at ein kan sende med noko flytande, at dei var i metall , og at dei kan vaskast i oppvaskmaskin. I praksis har dei oppfyllt alle desse kriteria, og har ein del tilleggsbonusar som vi ikkje tenkte så mykje over, t.d. at metall leder kulde, og at det er plass til eit tynt kjøleelement i veska. Boksane kjem frå Plantetbox og kostar med dagens kurs like under 200 norske kroner for kun boksen, og ca 350 norske kroner for full pakke med veske og små tilleggsboksar. Med denne summer kjem ein altså over 200 kroner, og må betale moms i tillegg – det er 25% av dei 350 kronene + 25% av frakta. Det blir nokre kroner, men ikkje slik at ein blir ruinert av det… Vi kjøpte fullt sett til begge ungane, og tok heile leveransen i same pakke. Ein kan godt leve med berre boksen – den sklir heilt fint ned i ein sekk. Våre ungar syns det er stas å ha dei i ei eiga veske, og da får ein også plass til ein liten kjølepose.
Slik ser min morgon ut. Boksane blir henta frå oppvaskmaskinen (dei går veldig fint inn i maskina), og eg fyller i. Det største rommet er det nede til høgre i boksen. Her får ein plass til tre brødskiver i stabel. Glutenfrie skiver er alltid små, og får god plass. Gutungen som får vanlig brød har plass til skiver av formbakte brød. Store brød må eg kanskje kutte litt i kanten for at dei skal få plass (må forresten beklage elendige Iphone-bilder!!)
Her er jentungen sit matpakke. Brødskiver, plommer og nektarin, ein pølsesnabb, fiskekake og agurk, nøtter og mandler, tomater og ein boks med makrell i tomat. Ho får med seg ein kniv i ei lomme som er på veska matboksen ligg i.
Og her er poden sin matboks – nokså lik. Skiver, ei skorpe med ost, plommer og nektarin, nøtter og mandler, og fiskekake med agurk.
Slik ser dei ut når dei er pakka ned i veskene! Denne dagen hadde dei også flasker med, men vi har droppa dei nå sidan det er melk på skulen.
Slik er boksane tomme. Det er veldig bra metall i dei syns eg. Solid vare.
Her er den såkalla «big dipper». Den passar ned i det største rommet, og vil nødvendigvis stele den mest opplagte plassen til skivene. Eg har brukt den litt – hatt yogurt og havregryn i f.eks. Da har eg sendt med litt mindre brød og delt dei i to slika at dei går ned i eit par av dei mindre romma. Boksen er ikkje tett i seg sjølv, men har ei silikonplate i lokket slik at boksen blir pressa saman når den ligg inne i hovedboksen. Det gjer at ingenting lekk ut. Også denne er veldig lett å halde rein. Heile silikonplata i lokket er lett å ta ut. I pakken eg kjøpte fulgte det også med ein mindre metallboks som går inn i eit av dei små romma. Her er det også plass til litt yogurt (bl.a. alt innholdet i dei minste frå Danonino), men egnar seg veldig bra som dip for grønsaker, dressing eller saus.
Moms, toll og frakt seier du? Ja, det kjem i tillegg. Nett no er dollaren slik at prisen for boksen aleine er under 200 kroner (utan bag og ekstra boksar). Da slepp ein unna med kun frakt. Men stadig vekk vippar dollaren over 200 igjen og da vil moms, frakt og toll komme i tillegg. Det gjer ikkje store forskjellen for meg – boksane har vore verdt pengane hos oss i alle fall, og dei ekstra kronene betyr ikkje all verden. Eg syns dei er kjekke å bruke, maten ser bra ut, og det gjer det litt lettare å tenke kreativt på morgonkvisten.
Boksane er i utgangspunktet blanke, men ein kan få kjøpt magnetar til å legge på. Vi kjøpte eit sett til kvart barn, men stort sett forblir dei på kjøleskapet. Dei var stas i starten, og friskar jo opp boksen. Der er bra utvalg, både for voksne og barn. Under er eit døme. Bildet er frå www.planetbox.com
Ja, det har eg blitt spurt om av nervøse foreldre som skal ha jenta mi på besøk. Nå er ho blitt 8 ( snart), og stadig vekk er det aktuelt å bli med små venner på besøk etter SFO. Da er det enkelte familiar som får noko å gruble på. Ikkje berre skal maten vere god, den må og vere glutenfri. Sunnhets-aspektet må eg ærlig innrømme blir satt litt til sides ved besøk hos andre, med mindre ho skal overnatte og ikkje har folk rundt seg som kan takle ei karbohydratbombe i natta. Så vårt fokus er at ho får glutenfri mat, først og fremst. Elles ønsker vi ikkje å blande oss opp i den andre familien sitt middagsvalg. Eg veit at mange blir svært glade for å få tips om lette løysingar. Dei fleste familiar har ofte middagsrettar basert på ferdigmat som ikkje er glutenfri. Det er ikkje utan vidare enkelt når ein plutselig og spontant får ein cøliaker til middagsbordet. For den som lurer, her følgjer ei liste på raske, lette middagar som krev minimalt med kokkekunnskaper. Så enkelt at den forelderen som alltid serverer tomatsuppe frå pose, som aldri har laga omelett, kan greie det. Kriteria er:
Glutenfritt Finst i nærbutikken Raskt å lage («ferdigmat», eller hakket før)Enkelt å lage Ikkje direkte usunt i forhold til diabetes. E-stoff-problematikk tar vi ein annan dag.
Steikte fiskekaker, fiskepudding eller steikt laks med grønsaker, salat, ris eller potet
Pølser. Ja, dei er glutenfrie. Eg har aldri funne pølser med gluten. Grønsaker, salat, ris eller potet til.
Lys lapskaus på boks frå Trondhjem. Sjølv bestefar på 80 taklar denne. Den smakar heilt … sånn passe ingenting. Mine barn sin favoritt er eg redd, men ikkje så ofte vi har det. Blir tatt fram når det er 20 minutt til fiolintimen.
Grillkylling med tilbehør. Ikkje alle nærbutikkar har dette, men hos nokon er det aktuelt. Enkelte cøliakere et ikkje grillkylling då krydderet KAN ha gluten. Vi har aldri merka nokon reaksjon på dette hos vår jente.
Kjøttboller av ein del vanlige merker, bl.a. Gilde (NB – IKKJE Gilde sine svenske kjøttboller) og Coop (medlemstilbud 1 kilo kjøttboller til 30 kroner). Coop sine er ikkje steikt i palmeolje! Serverast med salat, grønsaker, ris eller potet, fetaost, ketchup m.m. Mine eigne heimelaga kjøttboller går alle desse kjøttbollene ein høg gang, men eg krev ikkje at andre foreldre skal lage mat frå grunnen av.
Wok med kjøtt, kylling eller fisk, men utan saus. Ris eller risnudler til (ikkje vanlige nudler). Dei utan cøliaki kan ha saus på ved bordet.
(bilde frå dinmat.no)
Pytt i panne original frå Findus. Usj, seier nå eg, men den er i alle fall glutenfri. Serverast med speilegg og salat. NB – må vere den som er merkt med «original»! (fløtestuet har gluten).
Eg kunne nok ha føyd på ein del meir her, men lar det bli med dette. Har du gode tips så følg på!
For ikkje så lenge sidan deltok eg og jentungen på treff for familiar i Hordaland som har diabetes som del av sin kvardag. Det var både inspirerande, lærerikt og tankevekkande. Fint for jenta, som ser andre barn med pumpe, fint for mor å få litt perspektiv. For kva har egentlig vi å slåss med, i forhold til familien der tre av fire har diabetes, og nå har fått beskjed om at minsten på 2 også har cøliaki? Og sjokkerande nok er vi visst heldige som har pumpe – der finst barn som har venta eit år på å få. Dei har foreldre som kastar lange blikk etter den vesle vidunder-maskinen dei berre har høyrt om. Perspektiv får ein også når den 19-årige diabetikaren uttalar at han ikkje ville levd utan diabetes, om han kunne velge. For dette er blitt del av den han er og livet han lever. Han ønsker det slik. Det blir stille i salen av slikt – alle grublar. Går slikt an? For enkelte – kanskje ja. For mange andre unge – nei. For ei diabetikermor – aldri. Men det er nyttig å vite at for nokon blir dette ein livsstil, ein «annerledeshet» som ein vil vere i, ei rolle å fylle, noko meiningsfylt å vere i.
Det var kjekt å møte andre, og befriande. Ein far uttalte at det var fantastisk å møte andre som var oppriktig interessert i å høyre om dottera hans sin diabetes. Heilt riktig sagt! Eit av høgdepunkta var foredraget til Line Merethe Østenstad frå Medtronic, firmaet som står bak diabetespumpa. Det var svært nyttig frå A til Å. Vi har allereie begynt å snuse på å bruke pumpa slik ho eigentleg skal brukast. Vi øver oss på heimebane. Etter denne helga har vi gjort nye skritt. I dag er det lørdag. Eg har skumle tankar om å justere opp basalen – tenke seg til!
Alt i alt – eit vellykka treff. Inspirerande, lærerikt og godt. Vi kjem meir mannsterke neste gong. Tusen takk til barn- og familieutvalget i Diabetesforbundet Hordaland!
(foto: interflora.no)
Vi har eit lite jubileum i dag. Dvs. det har vi ikkje eigentleg – vi har ikkje snakka høgt om det, men eg veit med meg sjølv at i kveld er det 5 år sidan eg tok turen til Haukeland med ein unge som ikkje vil stå på beina. «Diabetes» sa legen, og tida sto stille ei lita stund. I kveld kan vi seie «Vel blåst» til kvarandre. Mange seier at det å få eit diabetesbarn er ei påkjenning for heile familien og parforholdet. Vi har vore heldige. Det har i grunn gjort oss meir samstemt.
Vi har jobba trutt og stille. Tusla rundt nattestid. Sneke oss inn bak scenetepper og i 17. maiopptog med små måledingsar. Diskrè sjekk av innholdsfortegnelsar i selskap. Formidla små beskjedar. Tre ord i forbifarten. Eit tal på SMS. Brødbaking ved midtnatt. Å jobbe med dette i tospann har vore bra – eg tar av hatten for dei mødre eller fedre som står aleine. Nå etter kvart er vi blitt tre. Jenta kjem meir og meir på banen. Enn så lenge er ho løysningsorientert, ikkje problematiserande. Da har vi nådd eit av måla våre.
Nåja, FEIRE gjer vi ikkje, men det er ein kveld for ettertanke. Kva gjorde dette med oss? Har det berre vore gale, eller har vi fått noko godt også? Har vi blitt meir reflekterte? Er vi kanskje litt meir bekymra enn andre foreldre? Det er uråd å gjere opp endeleg rekneskap. Eg er i alle fall overbevist om at vi er omtrent like lykkelige og ulykkelige som vi ville ha vore utan sjukdommane. Ein kan gjerne vere litt ekstra bekymra, men likevel vere djupt lykkeleg. Livslykka har vi. Eg veit at vi av-problematiserer ofte. Lagar vi då glansbilder av noko som er svært utfordrande å leve med? Fratar vi jenta retten til å føle sorg og sinne over kva ho har fått? Eg les av og til bloggar som problematiserer dette i hel. Der finst fortvila, sinte foreldre som kjenner seg så urettferdig behandla av det offentlege og livet sjølv. Nokon har alle piggar ute. Nokon vil avfeie eitkvart forslag til konstruktiv løysing. Nokon vil ikkje hjelpast, men finn kanskje ei slags trøyst i å stå på barrikadar for ei sak. Mange av dei gjer ein fantastisk jobb – for oss alle. Kanskje dette er den einaste måten dei kan få noko slags meining ut av situasjonen dei ufrivillig har hamna i.
Eg har ingen konlusjon i kveld, men tenker rundt det. For den som les dette, og som nettopp har fått eit barn med diabetes – ein kveld vil sjukdommen ha blitt ein så liten del av livet at du vil sjå ned på den sovande ungen din og kjenne ingenting anna enn lykke og framtidshåp. For slik er det for meg kvar kveld, 5 år etter.
For eit par dagar sidan fekk vi lyst på tomatsuppe, men til suppe syns eg at brød høyrer til. Dette måtte sjølvsagt tilpassast cøliakeren i familien, men i tillegg hadde vi besøk av bestemor som ikkje tåler gjær. Da laga eg glutenfrie, gjærfrie grisinni til oss alle, og dei blei svært gode. Om du sjølv gjerne vil ha gjær, kan du ha i dette, men eg mistenker da at pinnane ikkje blir like gode! I tillegg så er gjærfritt langt raskare å lage – ein slepp å vente på heving! Oppskrifta er nok til 3-4 personar.
Bland saman mjøl, bakepulver, salt og vatn til ein deig. Del deigen i små emner – omtrent så store som ei valnøtt
Trill fingertjukke pølser av kvart emne og legg på steikebrett med bakepapir. Pensle med olje og dryss på havsalt. Steik ved 200 grader i ca 10 minutt. Følg med at dei ikkje brenn seg! Eg tok altfor mykje havsalt på (sjå bildet), og måtte skrape av ein del. Om du ønsker godt med saltstrø oppå, kan du droppe salt i deigen.
Startar dagens post med nokre bilde som er eitpar veker gamle. Det hender ein er oppe med god grunn om natta. Det skjer ikkje så altfor ofte, men eitpar gonger i månaden i alle fall. Ligg ho rundt 6 ved midtnatt, og ho åt lite kveldsmat eller middag – da er det god grunn til å sette alarmen på. Og så fangar vi henne opp da – midt i natta. Det er utrulig kor lydig ho er sånn i halvsøvne. Gaper som ein fuglunge, tygg og svel.
Men det var trollmann-tala eg egentlig skulle blogge om. Altså våre erfaringar så langt med bolus wizzard på pumpa. Det har nå gått ei veke og ein dag. Vi syns det har gått greit – vi har overstyrt pumpa av og til, men ikkje så veldig ofte. Tabellen under viser dei to siste vekene. Det er litt urettferdig å samanlikne wizzard-bruken med veka før. For den første av dei to vekene under var ei merkeleg veke. Dei låge måla kom som perler på ei snor – rett og slett ei veke med for låge tal. Nå fungerer ho aldeles strålande når ho er i 3, men det er nok ikkje så bra for kroppen å ligge på det nivået. Veka med wizzard har vore nokså berg- og dalbane, men heller ikkje så veldig unormall. Lørdagen, første dag med wizzard, gjekk over alle støvleskaft – her var det rett og slett kombinasjonen søtsaker OG chips som lagde ei skikkelig god søtsuppe i magen. Og så endte det i føling før frokost… Vi har hatt god hjelp av den nye blodsukkermålaren som frekt og freidig gir høglydt beskjed om at no er det tid for måling. Vi blir ofte overraska over at det skal målast igjen. To timar går veldig fort. Og Tusen Takk til Lotte, som tipsa om Matvareinfo for Iphone 🙂 Den har vi absolutt hatt glede av!
Igjen: minner om at dagane før wizzard var heilt unormale – veldig låge mål.
Summa summarum er vi relativt fornøgde med wizzard. Vi slår den av i morgon når ho skal på skulen, men kjem elles til å bruke den på heimebasis. Der er nokre justeringar som skal til trur vi. Vi har allereie justert på insulinfølsomheten, og da blei vi kvitt dei låge måla som de ser dei 3 første dagane med wizzard. Etter det har vi hatt ein del for høge mål, så her gjeld det å finne den riktige balansen.
Og ellers? Nei, det blei ikkje bakt glutenfrie fastelavensboller i år. Det blei derimot laga glutenfrie havrevafler, som blei riktig gode! Mulig legg eg ut oppskrifta ein dag 🙂
Fleire spennande kommentarar på dette med mat og fokus på mat i forrige post 🙂
Astrid påpeikar at det å ete mykje søtsaker ER eit problem. Og det er eg jo enig i, det er eit godt poeng. Eg trur nok at det at vi praktiserer fri tilgang til det ho måtte ønske, har samanheng med at ho ikkje bøtter nedpå med kakestykker uansett. I tillegg har ho cøliaki, og eg trur det også bidrar til at vi er ekstra oppmerksom på å ikkje legge restriksjonar når det faktisk er mulig å ete maten som er servert. Problemstillinga du legg fram har vi ikkje vore oppe i 🙂 Dersom jenta vår hadde forsynt seg med kakestykke nr. 5 hadde eg kanskje sagt nei. Argumentasjonen da ville ha vore at magen får rett og slett vondt av sånne mengder kake, og det er ikkje sunt for kroppen. Det å trekke diabetes-kortet sit langt inne merker eg.
Vi har vore ganske konsekvent på det der – at diabetes skal ikkje brukast som årsak til at mat eller aktivitetar blir nekta henne. Andre grunnar, som alle andre barn også må forholde seg til, blir sjølvsagt brukt som forklaring. Unntaket som har komme det seinaste året, er overnatting hos klassevenner. Her har eg måtte sei at ho kan ikkje utan vidare overnatte hos andre – det er eit ansvar eg ikkje har lyst å pådytte andre foreldre (som eg ikkje kjenner ein gong). Til gjengjeld kan dei små vennene gjerne overnatte hos oss. MEN det å ikkje gjere henne meir oppmerksom på at diabetes gir restriksjonar, er kanskje ein bjørneteneste? Kanskje klok når ein er heilt liten, 4-5 år, men etter kvart som jenta veks til blir det heilt feil å feie diabetes under teppet. Ho har to kroniske sjukdommar, og må lære å forholde seg til det. Når det gjeld cøliaki så ser det ut til at det går greit. Ho blir ikkje satt ut av eit heilt kakebord der ingenting er for henne, så lenge der finst noko for henne i ryggsekken. Oppi dette er eg også opptatt av at ho ikkje skal påta seg ei offer-rolle, å ikkje gå rundt å stakkarslig-gjere seg sjølv (sjølv om det må vere lov å vere frustrert, lei og misunnlig på dei som er heilt friske). Det ER ein vanskelig balanse. Samtidig som at ho skal lære seg å vere ansvarleg, fornuftig, klok, og sterk nok til å vere annleis, skal ho også vere fri, søkande, nysjerrig og uredd. Og så skal ho ha matglede! Mat skal gi positive assosiasjonar.
Eg er elles enig med Vala om at det å ha pumpe gjer forholdet til mat litt meir normalt. Ein treng f.eks ikkje å ete til faste tider. Hos oss er det slik at basaldosen, den dosen som piplar inn jevnt og trutt gjennom heile døgnet, er heilt passe til å holde henne jevn og fin når ho ikkje et mat. Den er berre ein grunndose som kroppen treng uansett, og går det lang tid mellom måltidene, så går ho ikkje i føling av den grunn (med mindre vi satte for høg bolusdose til forrige måltid). Vi opplevde langtdisvirkande insulin som eit stort problem, da måtte ho ete til bestemte tider, og det var ikkje alltid like gjennomførbart i travle helger for ein småbarnsfamilie.
Eg trur i bunn og grunn at her får folk finne ut kva som er best for sitt barn. Det krympar i meg når eg høyrer om foreldre som spesifiserer kor mange saltstenger diabetesbarnet får lov å ete i brusdagsselskap. Og dette er jo eit langt stykke fra å seie nei til kakestykke nr. 5 altså. At diabetes har visse konsekvensar må også lærast.
Då er vi visst i gang. Med bolus wizard. Tenk, vi har hatt pumpa i snart 4 (?) år, og aldri har vi høyrt om bolus wizard. Før Jannhild ringde og fortalde meg om dette. Visstnok er det slik pumpa blir brukt ved andre sjukehus i Norge?
Vi har nå uansett hatt ein bra sameksistens med pumpa – så den kan godt brukast som om det var ein insulinpenn. Men nå er vi klar for å utforske «hjernen» i den vesle dippedutten.
Men først litt om forrige kontrol som var i denne veka. Denne gongen var det mannen min som gjekk, og tilbake var vår vanlige lege. Han er litt mindre av den firkanta typen i forhold til han vi har vore til dei to forrige gongene. Det var heller ingen grunn til å vere firkanta heller – «langtidssukkeret» var på 7,2, så da er ho enda litt ned frå forrige gang. Mycket bra.
I dag har eg satt meg ned med pumpa, rota fram bruksanvisningen innerst i skapet, og googla «matvaretabell karbohydrat». I bruksanvisninga var det ein tabell ein kunne fylle ut, som ikkje uten vidare var lett å forstå. Eg kom nå fram til nokre tal, og har lagt dette inn i bolus wizard. Så nå er vi i gang med å telle karbohydrat. Det blei jo ein skikkelig pangstart – lørdagskveld som det er med både seigmenn og potetgull, men ein kan jo like gjerne hoppe i det. Nå er det vinterferie neste veke, slik at vi kan verkeleg få prøvd ut om dette er noko for oss, samt lære oss det skikkelig før vi eventuelt introduserer dette for skulen.
Ikkje alt verkar like logisk i desse tabellane – det forundar meg f.eks at karbo-innhaldet i chips ikkje er høgare, i alle fall samanlikna med ein del andre matvarer. Vi opplever chips som ei skikkelig blodsukkerbombe. Og at jordbær liksom skal innehalde like mykje som druer? Det er for meg ei gåte. Jenta stig veldig på druer, men får aldri insulin for jordbær. Det kan ho ete alt ho vil av. Her er det nok individuelle forskjellar tenker eg.
Vår ca. 3 timer lange erfaring med wizard er positiv så langt. Eg kom i eit pillement når eg skulle finne ut kor mykje karbo det er i ein Dumle (særlig sidan posen var kasta), men med litt googling og hodekløing fann vi nå fram til eit resultat 😀 Insulin blei gitt faktisk i 4 omgangar, etter som ho forsynte seg meir og meir. Det var litt uklart korleis eg skulle gi dose nr. 2, 3 og 4, men brukte da blodsukkermålet som blei tatt i utgangspunktet. Eg kunne fornøgd konstantere at pumpa foreslo ein insulindose som var justert i forhold til at det var blitt gitt ein dose berre 15 minutt tidlegare. Og kanskje enda meir gledelig – i bolusloggen står jo blodsukkermålet oppført!
Vi er også litt spent på korleis det blir med kveldsdosen som det hender vi gir rundt midnatt. Dersom ho er for høg då, gir vi ein dose som er heilt anneleis enn dosar vi gir på dagtid. Vi tar blodsukkermålet, trekker frå 7, og set komma mellom tala. Dvs. BS 15, minus 7 blir 8, blir 0,8 i insulin. Denne formelen har fungert for oss i mange år. No må vi få lagt inn ein profil i pumpa som gjer at ho reknar annleis etter at jenta har sovna. Eg trur vi får det til så lenge vi finn ein formel som gir eit resultat som ser riktig ut. Heldigvis er det slik at med wizard så får du eit FORSLAG til dose, før du aksepterer. Det er ingen problem å overstyre pumpa med andre ord; ein kan trekke frå eller til om ein vil. Sånn må det jo vere, for eg reknar med at det fortsatt er slik at mennesker har meir vet enn maskiner 😀
Og når det gjeld å telle karbohydrat – når vi blei innlagt den gongen, fekk vi klar beskjed om at det å telle karbohydrat var ein metode ein hadde gått heilt bort fra. Det var slutt på å vege maten – slikt høyrde 70-talet til. Det var umoderne, skadelig (ein får spiseforstyrrelsar av det), og ga feil fokus på mat. Eg trur nok litt av dette kan stemme, men meiner at synet er svært unyansert. Eg trur det blir mest «styr» i starten, før vi finn ut kor mykje karbohydrat det er i ditt og datt. Når vi så har begynt å kunne dette, er eg sikker på at vi kan ta ein del ting på strak arm. Eg kjem IKKJE til å ha med meg vekt på resturant. Vi har greid oss godt i fleire år utan, og veit kva ho bør ha for kylling og salat. Vi kjem heller ikkje til å ha eit negativt fokus på mat med mykje karbohydrat. Vårt fokus ligg på SUNN mat i det daglege (som jo faktisk har lite karbohydrat). Om mat gir mykje blodsukkerstigning eller ei snakkar vi sjeldan om. Ikkje anna enn at «du må gi insulin nå med ein gang, for du stig mykje på skive med sjokoladepålegg». Sjølvsagt har vi vår «moralpreken» vi også, men det går på friske tenner, vitaminer, fiber og god helse. Diabetes blir ikkje nevnt, og begge ungane får same maten og samme preken :D. Eg har heller aldri, aldri satt restriksjonar på kor mykje diabetesbarnet får ete av usunne ting når dei først blir servert. Der er restriksjonar på kor ofte, men aldri mengden. I bursdag et ein kake. Punktum. Eg har heller aldri opplevd problem knytt til dette, bortsett frå at ein sjølvsagt må følge opp og gi insulin.
Det blir ei spennande veke med nye rutinar for bolus, og litt annleis tenking for å vurdere dosen. Vi er spente på å sjå resultata på grafen som den nye blodsukkermålaren gir! Dei to siste vekene har vore svært turbulente; veka som har gått har ho lagt lågt heile tida, og har hatt liten matslyst. Enkelte dagar har ho lagt i 3 og 4 heile døgnet. Og veka før det var ein berg- og dalbane med skyhøge målingar og påfølgande følingar. Vi håpar på at mars blir noko lettare 🙂 Her er alle måla dei siste to vekene, vist fordelt på timar. Litt å gripe fatt i!
Og slik har laurdagskvelden blitt tilbrakt…
Det er så mykje eg kunne ha blogga om, men eg veit med meg sjølv at eg ønsker ikkje la bloggen bli ei tvangstrøye, der eg stadig må oppdatere. Så det blir nok litt tilfeldig – etter når eg har tid og lyst, og etter om eg har noko spesielt å dele med andre. Eg kunne sjølvsagt fortald om episoden før jul, der ei forveksling mellom glutenfri og glutenholdig burger frå Mac Donalds (fullstendig min eigen feil), gjorde jentungen veldig sjuk. Da fekk vi i alle fall erfart kva eit burgerbrød kan ha av effekt! Vi drog rett heimover, ho kasta opp 5 gonger (i pose i bilen – flinke jenta!), og sovna utmatta på badegolvet. Og fekk sjølvsagt føling av det – noko vi reparerte med honning i halvsøvne. Eg kunne ha fortald om eitpar-tre netter med alarm på klokka kvar 2-3 time, eller første gongen ho gjekk i barnebursdag aleine 🙂 Det gjekk strålande, men eg må seie at eg syns synd på bursdagsbarnet si mor som ikkje var klar over at jenta hadde diabetes. I sånne situasjonar har eg ofte meir vondt av dei som blir overlatt ansvaret, enn oss sjølv og diabetikeren. Eg visste jo at det ville gå fint. Men eg har forståelse for at det kan kjennast overveldande for andre. Og så kunne eg ha blogga om min samtale med Jannhild, som var veldig inspirerande! Ho har gått over til å bruke insulinpumpa slik den EGENTLIG skal brukast, men som ingen ved Haukeland blir lært opp til. Det å telle karbohydrat, og la pumpa foreslå ein dose i forhold til kor høgt karbohydratinntaket er. Vi har enno ikkje tatt det skrittet sjølv. Vi snuser på tanken, og er vel enige om at dette må vi prøve ut, men vi har ikkje funne tida til å sette oss ned og gå gjennom systemet. Eg ser for meg at det vil kreve ein kveld nemmelig. Til sist kunne eg ha blogga om alle responsane på forrige blogpost. Takk skal de ha alle saman! Eg trur ein må kunne seie at norske legar og sjukepleiarar (kanskje legane er værst her), har ei utfordring når det gjeld det å forstå livet med diabetes. Dei er fantastiske til det dei er gode på, men så kjem dei til kort på ein del andre ting. Då får vi heller søke forståing og hjelp hos kvarandre. Og for dei som sit aleine i natta og våkar over blodsukker – vi får tenke på at vi er fleire – i den grad det er ei trøst.
Men det eg vil blogge om i dag er denne herligheten: Bayer Contour usb.
Det har seg slik at mannen for eitpar veker sidan var på apoteket for å fylle på av utstyr. Da blei han og jentungen spurt om vi ville teste ut den nye (?) målaren frå Bayer. Eg setter spørsmålstegn ved «nye», for eg trur egentlig den har vore på markedet ei god stund, men er forholdsvis dyr. Uansett, denne skulle vi få gratis i posten, til odel og eige. Ja takk, sa min kloke mann (som er over normalen nerd i tillegg), og jenta fekk velge farge, som jo blei lilla (rosa hadde dei visst ikkje). Den kom i posten for to dagar sidan, og har vore i bruk sidan.
Alt i alt er vi litt imponert. Det har kanskje mest å gjere med at den er fin – og det syns eg faktisk betyr ein del. Jenta er veldig stolt, og viser den fram til alle små venner. Ho gler seg til å vise den til alle på skulen på mandag. Den er også ein minnepenn! Ja, faktisk! Med 500 MB minne. Her blir alle mål lagra, og det er mulig å legge inn ein del forhåndsdefinerte notater (ser ikkje ut til at ein kan definere desse sjøl). Språket er den bokmålske varianten av norsk. Slik ser kameraten ut når han er klar for måling:
Med to trykk på av/på knapp FØR ein set i strimmel, får ein også lys i opningen. Det er superviktig for oss som ofte måler i mørket! Aberet var at lyset var litt svakt, men det gjekk da. Contour sine strimlar krev også litt blod syns eg. Alt i alt syns eg lys og strimmel er betre hos Freestyle Lite.
Når målet er tatt vises det med store tal over heile skjermen, før det zoomar ut og denne skjermen kjem:
Etter at målet er tatt kan ein trykke på ein knapp for å markere om det er før eller etter eit måltid. Ein kan også trykke på «påminn», som gjer at aparatet gir eit signal etter ei bestemt tid, slik at ein kan måle på nytt og sjekke at alt er ok. Tenkte først at den biten ikkje var så viktig, men ser at det faktisk er nyttig å måle to timar etter eit måltid, for å sjekke om dosen som blei satt var ok.
Sjølv om eg syns Freestyle lite sine strimlar er betre (mindre blod, og kan også tilføre meir dersom det første ikkje var nok), så legg jo denne nye smarte målaren opp til at ein må halde seg til denne eine målaren. Eg må innrømme at vi i alle år har sjonglert mellom mange blodsukkermålarar. Både ulike typar, og med mange av kvar. Vi har til ei kvar tid 4-5 målarar liggande. Har ikkje opplevd dette som eit stort problem i forhold til å få korrekte mål. Men nå som vi har fått oss denne nye frå Contour, må vi holde oss til ein einaste målar, og grunnen er denne:
Ein pin med andre ord. Som går inn i USB-greia i PC. Og ein får eit lite dataprogram som heiter noko så vakkert som Glucofacts Deluxe. Det kunne nok ha hatt eit litt meir stilig design, men det gir i alle fall oversikt over blodsukkermål og trendar. Ein kan lage pdf’ar av det, og ha med seg til kontroll. Eg veit at mange brukar nettsider der ein legg inn blodsukkermål og får opp slike grafar. Det er smart, men vi har liksom aldri komme å slangt vi da. Er fornøgd med at vi nå kan få dette på ein enkel måte.
Og her ser vi jentungen si helg 😀 Ein liten, uheldig topp her lørdags kveld – sånn kan det gå når sjokolade og chips blir servert. Som de ser målte vi ganske tett, og eg kan love at eg pøste på med insulin. Ikkje nok tydeligvis… Men ho har ikkje lagt høgt lenge heldigvis. Siste målet før den blå heiltrukne loddrette streken er når vi voksne la oss. Da var ho på litt over 10, eg ga ein forsiktig dæsj til (0,3), og ho vakna i 4,4 neste dag. … Og så ga eg tydeligvis litt for lite til frokost. Akk ja, sånn går no dagan 😀
Denne minnepin-blodsukkermålaren ser eg kostar nesten 700 kroner! Litt forundra over at vi har fått han gratis, men så var vi vel heldige da. Må sei at vi er godt fornøgd, sjølv om eg syns sjølve programvaren på pc ikkje var ein fryd for øyet. Eg trur vi kjem til å ha glede av denne målaren, og håpar på at vi skal greie å berre bruke denne eine målaren, slik at vi får ein komplett graf å forholde oss til. Det løyser også vårt dokumentasjonsproblem i forhold til sjukehuset. Dei er jo ikkje heilt fornøgd med dagboka vår. Og når ein ikkje gidd å føre dagbok, så er det jo bra å ha eit system som fører for ein!
Og her er forresten ein annan test.
Eg har tidlegare fortalt om forrige kontroll. Det var ein litt rar sesjon med underlig ettersmak. Hyggelig lege, men eg sat med ei kjensle av at han ikkje var heilt nøgd med oss, trass i eit godt mål. Men greit nok, eg var like blid og brydde meg ikkje så veldig om dette. Så kom det eit brev før jul, med oppsummering av møtet. Det er standard at dei sender ei slik oppsummering til fastlegen, med kopi til oss. Her sto det vanlege yadayada, med detaljert gjennomgang av typiske mål til diverse tider i døgnet. Men under vurdering til slutt står det at jenta er velregulert, men det vert tilføyd: » imidlertid litt rotete og uoversiktelig diabetesdagbok-føring i kladdebok. Det deles derfor ut en diabetesdagbok i dag, med oppfordring om føring i denne». NÅH! Eg kjende godt etter, og ja, eg kunne kjenne at dette likte eg lite. Eg likar ikkje å bli kalla rotete, i alle fall ikkje i eit brev som er sendt med brevhode til ein 3. part. Eg satt med ein kjensle av å ha fått smekk på fingeren. Og det til tross for at vi hadde gode mål. «Det er dei der som har rotete dagbok. Uff.» Ein ting er å muntlig formidle dette, ein annan ting er å skrive det ned i jentungen sin journal. Og den utdelte diabetesdagboka kan vi ikkje bruke, noko eg ga beskjed om på kontrollen. Det er for lite plass til notater, ingen plass til å notere kva ho et.
Ja, eg blei irritert. Og så las eg også eit blogginnlegg som eg for mitt bare liv ikkje kan finne igjen (må på jakt). Det var skildra så bra; om ei voksen jente med diabetes som sat der på kontroll og fekk den irriterte kommentaren fra legen: «jammen, du må jo ta insulin!» Duh! Kva skal ein seie til slikt da? «Åja, var det DET eg skulle gjere! Tenk eg har heilt gløymt det du». Eg hugsar også ho eg kjenner, som har eit barn på samme alder med diabetes og cøliaki (hei hei! 🙂 ), som følte at ein av dei første kontrollane ikkje fekk det riktige godkjent-stempelet. Målet var ikkje heilt tilfredsstillande, og ho fekk nærmast beskjed om å ta seg saman, for dette gjekk ikkje bra.
Er det Flink Pike som får seg eit skudd for bauen kanskje? Eg veit ikkje. Men eg merker at eg blir småirritert på at andre skal komme og meine noko om vår mestring, om andre si mestring, av ein sjukdom som er utfordrande å leve med. Ut fra legen sitt pensum er det jo ikkje noko hokus pokus i det heile tatt. Mål blodsukker, et opp maten din, ta insulin. Ved føling, få i deg sukker, ved høge mål, ta ein dæsj insulin. Enkelt-penkelt. Koffer har du så høge mål da? Kva er galt med deg når du ikkje greier noko så grunnleggande. Du har jo pumpe jo – kva er problemet da? Du må jo huske å ta insulinen din da! Du veit kva som skjer om du har for høge mål, sant?
Baah!
Det er vanskelig å forklare, men det føles … ja.. provoserande nesten, at andre skal kome utanfrå, utan direkte erfaring, og ha meining om deg og ditt liv. Dette er først og fremst jentungen sin diabetes, men også vår. Eg er sikker på at ettersom ho blir større vil ho også hevde at vi andre i familien ikkje forstår heilt korleis dette er. Ho blir ekspert på seg sjølv, og eg er innstilt på at det skal ho få lov å vere. Eg er utanforståande, og må be om hjelp til å forstå, og eg må be henne fortelle kva eg eventuelt kan hjelpe henne med. Og ein lege meiner eg blir enda meir fjern. Vedkommande kan komme med medisinske råd og veiledning, men han lever ikkje med diabetes tett inn på livet når han går heim. Ingen nattevåk, ingen bekymringar når ungen syklar til svømming. For dette er også ein stor, stor del av diabetes. Littegranne meir enn eit tal liksom. Og litt meir enn ei rotete dagbok 😀
La meg presisere til slutt at vi sjølvsag fører full logg når det er grunn til det. Vi gjorde det i lange periodar i starten, for å lære og for å finne samanhengane. Vi kjem til å gjere det igjen ved behov, men ikkje i utrengsmål, og ikkje når vi føler vi har bra kontroll. Eg fører ikkje logbok for legen sin del.
Sukkerungen 