Du og dei

Her skal eg skrive litt om dei utfordringar ein møter i forhold til «dei andre» når ein har diabetes og/eller cøliaki. Stoff kjem litt etter kvart, etter innfall 🙂

«Speak up!»

Når barnet ditt har fått cøliaki eller diabetes, eller begge deler, nyttar det lite å vere beskjeden. Du er nødt til å ta den telefonen til Peter sine foreldre, du må pirke og spørre og forsikre deg på resturant, og du SKAL gi beskjed når smågodtet i butikken ikkje er merka med innhold.

Slikt kan ein gjere på mange måtar. Og det beste er å gi beskjed med eit smil, forklare kort kvifor dette er viktig for ditt barn, og om dei kunne vere så snill å endre på dette. Dette gjorde eg nettopp på den lokale snopebutikken der eg bur. Her har dei mange fristande små sukkerbomber i alle fargar, men ingrediensmerkinga var svært mangelfull. Det nyttar ikkje å bli sur eller anklage dei for dårlig jobb. Antagelig er mennesket bak disken heilt uskyldig. Kan hende er det produsenten sjølv som ikkje har merka varene sine skikkelig. Du er då avhengig av at mennesket bak disken tar saka vidare i systemet. Gi beskjed! Det hjelper deg sjølv og andre med cøliaki. Om min lokale snopesjappe vil få orden på det med det første er uvisst, men nå har eg i alle fall gjort mitt. Og eg kjem til å ta det opp på nytt dersom det ikkje blir orden på det 😉 Hyggelig og bestemt.

Skal barnet ditt i fødselsdag, så snakk med foreldra på forhånd. Spør f.eks om dei tilfeldigvis skal bruke Toro si langpannekake; den er glutenfri. Mange småbarnsforeldre bruker slike posar, så det kan godt hende! Dersom ikkje sender du sjølvsagt kake med til ungen din; no problem, men det er fint å spørre først. Spør også om det skal vere pølser, og om dei kan sjekke at pølsene som blir kjøpt ikkje har mjøl i seg. Ein del billigpølser har dette! Dei fleste brukar Gilde, så det er sjeldan eit problem. Snopeposar som ungane gjerne får når dei skal gå kan inneholde gluten. Forhøyr deg på forhånd!

Eg har sett det mange gonger; folk blir heilt blanke i ansiktet når du ganske enkelt og greit fortel at barnet ditt har diabetes og cøliaki. Det kjem helst når ein drar fram blodsukkerapparatet, eller ein fiskar fram insulinpumpa for å gi ein bolusdose. Alle har ei tante eller hugsar ei bestemor som måtte vere forsiktig med søtsaker og poteter, men det er få som har særleg inngåande kunnskap om diabetes. Kunnskapen rundt cøliaki er også ganske liten; mange har vondt for å forestille seg at ein kan overleve utan vanlig brød. Denne mangelen på kunnskap er ingenting å fnyse av. Ein kan ikkje forvente at folk veit meir. Eg hadde sjølv ikkje meir kunnskap enn dette når jenta vår fekk diagnosane. Eg brukar gjerne litt tid på å drive litt voksenopplysning, men passar på å ikkje dosere eller legg ut reine avhandlingar. Eg syns det er ekstra kjekt å fortelle til barn. Dei flokkar seg gjerne rundt oss når jenta mi skal måle blodsukker. Dei ser på med store auger når bloddråpen piplar fram. «Se!! BLOD! triumferer jenta mi og veit at andre syns ho er ganske tøff. Og «Det gjør ikke vondt i det hele tatt!!!» 😀 Eg forklarer veldig kort og enkelt kvifor vi må stikke i fingeren, og viser pumpa. Eg viser kolben med insulin og seier at dei andre barna lagar sånn insulin inne i magen sin, men at jenta vår ikkje kan det. Derfor får ho det i denne maskinen i staden. Så lurt! 😀

Når barnet ditt skal overlatast til andre, f.eks barnehage, skule eller på trening, må ein i starten gi dei som skal passe på barnet ein solid tabbekvote. Sjølvsagt må dei som har ansvaret vite kva dei skal gjere, og dette er det foreldra sitt ansvar å formidle. Ein må sjølvsagt også ha ei viss kjennsle av at dette vil kunne gå nokolunde bra.  Dersom det er eit lite barn er det særlig viktig at dei tilsette får lov å gå gjennom samme opplæringsfase som ein sjølv har vore i. For vår del lærte vi det saman; jenta vår var tilbake i barnehagen 10 dagar etter ho vart innlagd og fekk diagnosen. Vi kunne lite når vi leverte ungen første dagen og ønskte lykke til og drog. Vi hadde knapt hatt henne ein heil dag sjølv utan helsepersonell, før vi avleverte henne i barnehagen. Sjølvsagt var dette avtalt og diskutert med barnehagen først. Dei var klare og villige til å ta utfordringa. Det var sjølvsagt heilt i orden å ringe og seie at i dag hadde ungen vore i 1,5 gitt. Det skjer! Det skjer for oss også!  Vårt samarbeid med barnehagen har vore veldig bra, og i dag er dei minst like kompetente som oss til å vurdere matinntak, aktivitetsnivå, dagsform og insulindose. Dei har sjølv, utan at vi har bedt om det spesielt, blitt drilla på rutinar som er viktige når dei skal ut på tur. Og når det gjeld cøliakien sørger dei alltid for at jenta vår har eit likeverdig alternativ ved fellesmåltid som barnehagen står for. At vi har komme så godt ut trur eg skuldast ei svært god og positiv haldning som dei tilsette har hatt,  dels også at vi sjølve har vore opne, har turt å gi frå oss kontrollen, og ikkje blitt opprørt når feil har blitt gjort. Ti poeng til vår barnehage!

Eg kan elles nevne at kort tid etter at jenta vår fekk cøliakidiagnosen hadde eg ei orientering for alle tilsette i barnehagen. Dette skjedde på ein planleggingsdag. Eg fortalde om kva diabetes og cøliaki er, og kva som er viktig i forhold til dette. Eg la også vekt på at det var viktig for oss at det ikkje skulle vere synd på diabetesbarnet. Ho har to sjukdommar, men lever eit godt og friskt liv. Vi har vore veldig klare på at ingen skal sjå på henne som ein stakkar, og håpar at det skal hjelpe henne til å vere trygg og tilfreds når ho vert eldre.

Mat hos andre

Ja, det kan vere kjedelig å måtte ringe dei du er invitert til og spørre om dei har tenkt å servere kaker, eller om det er buljong i eventuell mat dei skal lage. Det er liksom ikkje vanlig å gjere; å på førehand gå ut frå at det vil bli servert mat. Eg syns likevel det fungerer greit; eg tar ein telefon i forkant og spør om det er noko eg skal ha med sidan jenta vår har cøliaki. Dei aller, aller fleste summerer raskt opp kva dei har tenkt å servere. Suppe f.eks? Eg spør om det er buljong i.. eller soya? Er det frå pose? Nett no, når eg skriv dette, er mannen min i telefonen for å ringe sin familie i anledning eit bryllup vi skal i i helga. Vil der vere mat til jenta vår der? Er det noko vi kan ta med? Blir det kaker ho kan ete? Sjølv om ein berre er 5 år, er det trist å sitte ved eit festbord og berre ete poteter med smør. For ikkje å snakke om at ein ikkje kan forsyne seg av kaker…. Slike ting vil vi unngå, og derfor ringer vi! Har du vore sjenert før, så kan du bli kurert no!