Å eige sin eigen sjukdom
Eg har tidlegare fortalt om forrige kontroll. Det var ein litt rar sesjon med underlig ettersmak. Hyggelig lege, men eg sat med ei kjensle av at han ikkje var heilt nøgd med oss, trass i eit godt mål. Men greit nok, eg var like blid og brydde meg ikkje så veldig om dette. Så kom det eit brev før jul, med oppsummering av møtet. Det er standard at dei sender ei slik oppsummering til fastlegen, med kopi til oss. Her sto det vanlege yadayada, med detaljert gjennomgang av typiske mål til diverse tider i døgnet. Men under vurdering til slutt står det at jenta er velregulert, men det vert tilføyd: » imidlertid litt rotete og uoversiktelig diabetesdagbok-føring i kladdebok. Det deles derfor ut en diabetesdagbok i dag, med oppfordring om føring i denne». NÅH! Eg kjende godt etter, og ja, eg kunne kjenne at dette likte eg lite. Eg likar ikkje å bli kalla rotete, i alle fall ikkje i eit brev som er sendt med brevhode til ein 3. part. Eg satt med ein kjensle av å ha fått smekk på fingeren. Og det til tross for at vi hadde gode mål. «Det er dei der som har rotete dagbok. Uff.» Ein ting er å muntlig formidle dette, ein annan ting er å skrive det ned i jentungen sin journal. Og den utdelte diabetesdagboka kan vi ikkje bruke, noko eg ga beskjed om på kontrollen. Det er for lite plass til notater, ingen plass til å notere kva ho et.
Ja, eg blei irritert. Og så las eg også eit blogginnlegg som eg for mitt bare liv ikkje kan finne igjen (må på jakt). Det var skildra så bra; om ei voksen jente med diabetes som sat der på kontroll og fekk den irriterte kommentaren fra legen: «jammen, du må jo ta insulin!» Duh! Kva skal ein seie til slikt da? «Åja, var det DET eg skulle gjere! Tenk eg har heilt gløymt det du». Eg hugsar også ho eg kjenner, som har eit barn på samme alder med diabetes og cøliaki (hei hei! 🙂 ), som følte at ein av dei første kontrollane ikkje fekk det riktige godkjent-stempelet. Målet var ikkje heilt tilfredsstillande, og ho fekk nærmast beskjed om å ta seg saman, for dette gjekk ikkje bra.
Er det Flink Pike som får seg eit skudd for bauen kanskje? Eg veit ikkje. Men eg merker at eg blir småirritert på at andre skal komme og meine noko om vår mestring, om andre si mestring, av ein sjukdom som er utfordrande å leve med. Ut fra legen sitt pensum er det jo ikkje noko hokus pokus i det heile tatt. Mål blodsukker, et opp maten din, ta insulin. Ved føling, få i deg sukker, ved høge mål, ta ein dæsj insulin. Enkelt-penkelt. Koffer har du så høge mål da? Kva er galt med deg når du ikkje greier noko så grunnleggande. Du har jo pumpe jo – kva er problemet da? Du må jo huske å ta insulinen din da! Du veit kva som skjer om du har for høge mål, sant?
Baah!
Det er vanskelig å forklare, men det føles … ja.. provoserande nesten, at andre skal kome utanfrå, utan direkte erfaring, og ha meining om deg og ditt liv. Dette er først og fremst jentungen sin diabetes, men også vår. Eg er sikker på at ettersom ho blir større vil ho også hevde at vi andre i familien ikkje forstår heilt korleis dette er. Ho blir ekspert på seg sjølv, og eg er innstilt på at det skal ho få lov å vere. Eg er utanforståande, og må be om hjelp til å forstå, og eg må be henne fortelle kva eg eventuelt kan hjelpe henne med. Og ein lege meiner eg blir enda meir fjern. Vedkommande kan komme med medisinske råd og veiledning, men han lever ikkje med diabetes tett inn på livet når han går heim. Ingen nattevåk, ingen bekymringar når ungen syklar til svømming. For dette er også ein stor, stor del av diabetes. Littegranne meir enn eit tal liksom. Og litt meir enn ei rotete dagbok 😀
La meg presisere til slutt at vi sjølvsag fører full logg når det er grunn til det. Vi gjorde det i lange periodar i starten, for å lære og for å finne samanhengane. Vi kjem til å gjere det igjen ved behov, men ikkje i utrengsmål, og ikkje når vi føler vi har bra kontroll. Eg fører ikkje logbok for legen sin del.
Sukkerungen 
Heisan! Åhhhhhhhhhhh, jeg kjenner jeg blir like provosert som deg når jeg leser dette… Vi har en jente på snart 8 år som fikk diabetes for 1 1/2 år siden. Det er helt utrolig at en lege kan gjøre noe slikt, jeg hadde bedt om å få byttet lege. Tror ikke det er noen leger (hvis de ikke har diabetes selv eller nært i familien) kan sette seg inn i situasjonen, akkurat som du skriver. De går hjem kl. 16, mens vi lever med det døgnet rundt.
Jeg blir også så utrolig lei av kommentarer som: har dere ikke fått henne stabil enda?, er hun hardt angrepet av diabetes hun?, er det ikke bare å måle bs og gi insulin da?, måler dere mellom 8-10 ganger i døgnet – er DET nødvendig da? osv, osv.
Til din støtte – vi skriver IKKE dagbok. Diabetesen tar jo så mye tid, så hvis jeg i tillegg skulle skrive ned alt hun spiste, hadde jeg blitt enda mer sliten enn jeg allerede er… Før vi skal på kontroll, så overfører vi blodsukkermålene til PCen og skriver de ut og tar de med til legen.
Synes det er veldig krevende å leve med et diabetesbarn. Det tar ALL tankevirksomhet uansett hva man skal. Vi sliter med riktige doser. Før jul triplet vi dosene for hun var så høy i en lang periode. I juleferien snudde hun døgnet, så da brukte vi tid til å finne riktige doser for det. Nå er hverdagen igang igjen, så nå er det nye justeringer hver dag. Jeg er så sliten og frustrert… Sorry! Ble bare så giret opp av innlegget ditt. Det er så deilig å lese om andre, slik at man ikke føler seg alene.
Nei, du har all grunn til å være sint! Jeg støtter deg 120%!
Nå er det bare å vente til kl. blir 24 for siste måling. Vi har hatt 3 lave målinger idag, den siste kl. 22, så er spent på målingen kl. 24. Blir sikkert en måling kl. 03 inatt og…
Stå på! Klem fra Lotte 🙂
Åh, jeg kjenner jeg blir så sint! Mennesker som ikke lever i samme situasjon selv, har i grunn ikke nok kunnskap om diabetes og alt som følger med denne sykdommen. Som du sier selv – det er ikke noe man kan lære av pensum, og om det så hadde vært sånn og sånn, ja så hadde livet som diabetiker vært som en dans på roser!
Ingen diabetikere er like, ingen reagerer likt på feks kjøttkaker m/brun saus, ingen reagerer likt på fysisk aktivitet eller følelser. Det finnes ingen fasit – og det er jo i grunn det som gjør diabetes til en «vanskelig» sykdom. Så om man plutselig har et blodsukker på 15 i løpet av en dag, så behøver jo ikke det å bety at man ikke er lykkelig og frisk. Det kan komme av flere ting, ikke nødvendigvis mat eller mangel på insulin heller, det kan være en tilstoppet insulinslange eller på grunn av følelsene som herjer inne i kroppen, eller det kan være hormoner (feks før menstuasjon for min del). Det er ikke SÅ enkelt som alle skal ha det til..
Men igjen – jeg føler at jeg er kjempeheldig, jeg har min egen diabetessykepleier, og jeg føler at hun virkelig forstår meg. Hun ble ikke sur da jeg fortalte at jeg var så sliten og lei diabetesen at jeg sluttet å ta insulin til måltidene (da gikk jeg på penn, nå har jeg pumpe). Hun viste medfølelse og forståelse, noe jeg verdsetter kjempemye! Når jeg var hos henne sist snakket vi nesten ikke om tall og målinger, vi snakket om hvordan jeg hadde det, hvordan det gikk på skolen, hvordan sommerferien hadde vært. Hun er oppriktig interessert i å vite hvordan jeg har det som menneske, i tillegg til at hun hjelper meg med spørsmål jeg eventuelt har rundt sykdommen. Hun er herlig, og jeg skulle virkelig ønske alle hadde samme «type» diabetessykepleier som jeg har!
Men når jeg er hos fastlegen er det annerledes, jeg var hos han for et par måneder tilbake pga hudsykdommen min, og han lurte på om jeg var «kontrollert». Jeg svarte tilbake «Ja, så kontrollert som man kan få det, det er jo ikke bare, bare det her. Det er vanskelig, men jeg gjør mitt beste. Jeg prøver så godt jeg kan, og noen ganger lykkes man, og andre ganger lykkes man ikke.» Men men, han så HbA1cen min (7,2 tror jeg), og sa ikke noe mer på det. Men han var enig da jeg sa jeg ville ha den lavere, ikke nødvendigvis fordi 7,2 er ille, men fordi jeg, i en alder av 23, allerede begynner å tenke på fremtiden. Fremtiden som mamma, ikke at jeg skal ha barn riktig enda, men jeg vil så gjerne kunne bli gravid uten å måtte få ned HbA1cen min før det kan skje..
Puh, ble litt langt dette også, men et tema jeg fort blir engasjert i, jeg håper du overlever all rablingen 😉
Når det kommer til notater: Jeg førte diabetesdagbok ned til minste detalj i begynnelsen, det var nesten på vei til å bli manisk, det samme med spisetidene mine. Men det forandret seg når jeg ble kjent med diabetes, kjent med meg selv. Nå fører jeg kun inn blodsukkermålingene mine (ikke aktivitet/hva jeg spiser og insulinmengde) på blodsocker.se. Jeg liker å se det sort på hvitt – om jeg er «flink diabetiker» eller ikke 🙂
Jeg vedder på at du gjør en utmerket jobb, stå på videre! 🙂
Stor klem:)
ikke la en fjåsete lege ødelegge dagen din!
de er nok opptrent til å se statestikk og sammenligne tall, ikke se et virkelig liv og en virkelig hverdag.
(jeg elsker statestikk og sammenligning, og uvrderer å studere medisin..men man må jo huske at dette er et liv, ikke tall)
vi følte også at vi fikk litt refs for vår ikkeeksisterende loggføring, og streng beskjed om å skrive alle målingene på en fast dag i uka. (har vi gjort det? nei) men har straks kontroll, da skal en av oss sette seg ned med de tre målerne våre og notere ned alle målinger på et par uker..så dlipper vi noe kjeft 😉
diabetessykepleier, ja..enig med Heidi, de er litt lettere å prate med enn diabeteslegen, føler jeg. vi har ingen kontroller med diasykepleier, derverre, men kan ring å prate med henne når vi vil. en mulighet vi benytter oss mye av.
du gjør en super diabetesjobb, ikke la noen andre fortelle deg noe annet! Klem.
Du har grunn til å bli frustrert. Stor støtte.
En gang når du føler at du kan så bør du formulere din frustrasjon – skriftlig eller muntlig – i forhold til denne legen eller helsevesenet generelt, i en form og et sted som virker hensiktsmessig -slik at legen/helsevesenet kan lære litt mer. Alt her i livet er ikke standardiserte skjemaer. Det er et liv som leves midt oppi dette. Det må hjelpeapparatet utvikle en forståelse for.
Støtte.
kjenner meg igjen – med våre ting…
Sukk! Så frusterande! Sjølv om eg ikkje er i same situasjon, kjente eg at eg vart mektigt provosert. Eg kan kjenne meg igjen i den rolla som pasient, der legen ikkje har forståelse.
I mitt tilfelle er det eg som har ein kronisk sjukdom. Og det er energikrevande og tungvint når folk utanifrå trur dei forstår alt og veit alt, når dei overhovudet ikkje gjer det. Og kjem med pliktgjeremål, seier kva eg må gjer og bør gjer, som om det berre skulle handle om min eigen vilje. I tillegg at alt er liksom «så enkelt». Blæ!
Eg er einig i «Underveis» sin kommentar. Det høyrtes lurt ut! 🙂
Lykke til vidare! Dykk er tøffe 🙂
En sånn kommentar hadde jeg også reagert kraftig på. For fy som vi strever for å gjøre alt så godt som mulig hele tida. Og så mye frustrasjon som følger med når vi ikke mestrer det vi så gjerne skulle få til. Da trenger man ikke sånne bisetninger i brevs form, nei.
Jeg hadde nok svart på brevet. Ikke umiddelbart, da hadde trolig saklighetsnivået vært noe sviktende …
Sier som de andre – de skulle prøvd å leve med diagnosen 24 i døgnet, ikke bare i kontortida. Ellers er vi foreløpig fornøyd med vår lege og diasykepleier, men har bare ti måneders fartstid. Og vi skriver fortsatt ned bs-målinger, men jeg ser ikke for meg at dette skal gjøres i all evighet. Det er tidkrevende!
Herregud så deilig å se noen skrive ned den frustrasjonen jeg har følt på tøttos kontroller:) Hun fikk diagnosen august 2009 og roen har i all hovedsak senket seg. Men når de spør om vi har kontroll, har jeg av og til bare lyst til å grine. Hva betyr kontroll? På en kontrollmåling kan hba1c’en være 7,4 og ved neste 8 eller 9. Kjempe fint at de da vil følge oss opp- men må de gi oss en følelse av at OI, nå går alt åt helvete!! Det er iallefall slik det kan føles til tider.
For det er noe med denne sykdommen, det er ikke alltid at ting er så lette å forutse. Jeg er selvsagt med på at en høy hba1c betyr høyt bs. Men det er årsaken til hvorfor bs har vært høyt som ikke alltid er lett å finne ut av. Og de gangene vi møter kjempe allright diapersonell (lege eller sykepleier, de skifter så ofte på sykehuset) er det en befrielse. Men når de tverrer og griner på nesen og endrer nattdosene så tenker jeg ofte, men det er jeg som sitter her med datteren min og sier at dette fikser vi på strak arm (mens jeg egentlig er små engstelig for lave natteverdier o.l.), mens den som justerte dosen og som så kjekt og greit sa at jeg får måle henne kl. 03 hver natt i en til to uker ikke trenger å tenke noe mer på det den dagen. Det er i de tilfellene jeg blir så forbannet og føler meg så innihampen alene!
Bra Kjersti, we like your blog 🙂