Trøst

Har du eit barn som nettopp har fått diabetes og cøliaki, eller ein av diagnosane? Det kan vere veldig forvirrande og fortvilande i starten, og  særleg om dette er sjukdommar du ikkje kjenner godt.

Først og fremst: Dette er ikkje verdens undergang.

Når det gjeld diabetes finst det ein super medisin som gjer at barnet ditt vil fungere heilt som andre barn, og vil kunne leve 100 gode, glade år. Forskjellen er at ditt barn må holdast friskt; det går ikkje av seg sjølv som med andre barn. Det kan vere bittert, og det er det lov å syns. På mange måtar kan ein kjenne det som at ein har mista det barnet ein hadde, og fått ein annan variant!

Ettersom ein lærer meir om diabetes og cøliaki og handteringa av desse diagnosane, endrar ein fokus. Sjølv merka vi at vi svært raskt kom inn i ein fase der vi ville lære meir, vite meir, eksperimentere meir. Vi slukte all informasjon vi fekk av sjukehuset, og vi reiste heim, fast bestemt på å gjere alt vi kunne for å få dette til.

Vi har nå ei jente som er like lykkelig og frisk som andre barn. Ho gjer alle dei samme tinga som alle dei andre barna gjer; ho et kaker i bursdagsselskap, får lørdagsgodt og kan gjerne få is i butikken. I bunn og grunn lever vi heilt som før, men med ein ekstrainnsats. Eg skal ikkje underslå at innsatsen kan vere utmattande, men ein lærer etter kvart og ein finn løysingar.

Ein skal ikkje forvente å mestre alt med ein gong. Det er viktig å gi seg sjølv og partnaren ein god tabbekvote.  Å opparbeide erfaring er viktig og hugs at andre omsorgspersonar for barnet også skal ha lov til å gjere feil. Stikkordet som er viktig i alt som dreier seg om behandlinga av diabetes er godt samarbeid. Å få til det gode samarbeidet mellom foreldre, mellom foreldre og skule og mellom andre omsorgspersonar for barnet er ikkje ein sjølvsagt ting, men det viktigaste er at ein går i dialog, at ein spelar med opne kort.

I starten, når ein nettopp har fått ein diagnose, er ein gjerne bekymra for alt mulig.  Vil barnet mitt syns det er dumt å ha ein propp på magen som viser gjennom badedrakten? Vil ho syns det er ekkelt å måtte stå der utan mat når det i barneselskapet ikkje var kaker ho kunne ete? Vil han vere redd for å  få føling medan andre ser på, og få sosial angst av dette? Vil ho få eit kjempeopprør som tenåring? Vil han få insulinsjokk om natta? Ein kan grave seg heilt ned i slike bekymringar, men ein må prøve å holde fast på at slik grubling fører ingenting godt med seg. Det ein derimot KAN gjere er å gi barnet sjølvtillit, lære det å seie i frå, stå fram, og tørre å vere individuell. Dette har alle barn godt av å lære, men kanskje spesielt barn med kroniske sjukdommar som gjer at ein vekker oppmerksomhet hos andre. Ein skal ha ryggrad for å leve godt som eit «annleis» barn. Dette prøver vi på. Våre stikkord er kontroll, frihet og ryggrad.

Så enkelt og så vanskelig som det 😉